配信者でYouTuberのコレコレさんが3月25日、自身のYouTubeチャンネル「コレコレチャンネル KoreTube」で動画を更新。ネット上で話題になっている「星のミライChannel」を取材しました。
「息子の難病をいろんな人に知ってもらいたい」
コレコレさんは動画冒頭で、コレコレさんの視聴者が、息子・“おもちくん”の日常生活を動画で送る「星のミライChannel」を運営する夫婦と知り合いということがきっかけで今回の取材に至ったと経緯を明かし、「息子の難病をいろんな人に知ってもらいたい」という夫婦とおもちくんの元へ、会いに行きました。
「あまり知識がないんでお話を聞きたい」と切り出すコレコレさん。おもちくんの母は「妊娠22週の中期スクリーニング検査」を受けたところ、「ちょっと頭の形が普通と違う 目が離れててちょっと下の方にありそうだとか」と、「一部は」分かっていたと語ります。「妊娠中に分かったっていうお話をすると結構産む決断をされたんですねみたいな事言われるんですけど」「22週って実はもうその判断はできる時期を過ぎている」と告白。夫婦共に「産んでじゃあどうしていこうかっていう思考にすぐ切り替わった」そうです。
「かろうじて形はあるんですけど……」
おもちくんの母は「耳も下の方についている」「かろうじて形はあるんですけど小耳症といって耳が低形成の状態」にあり、「耳の穴が途中でふさがっている」「それゆえに難聴がある」と説明。「見た目上の特徴はある程度妊娠中にわかっていました」とのことですが、「頭頂部からおでこと目が収まるところ とあと頬骨までが全部ない」「そこまで骨がないっていうのは妊娠中にもわからなかった」そうです。おもちくんの母に促されて、実際にコレコレさんもおもちくんのおでこを触ってみると、「シリコンが入ってるような」と言うほど柔らかい様子。おもちくんの生後0カ月と生後4カ月の横顔を写した骨格画像も表示され、その画像を見るとおもちくんの顔の骨格がよく分かります。
また、「小顎症が原因で気道が狭まっちゃってそれが原因で自分で呼吸ができない」ため気管切開もしているんだとか。さらに、「まぶたが無く生まれ」て「眼球が丸出しの状態」で生まれたというおもちくんは、おなかの皮膚を移植して下まぶたを作ったものの、筋肉や神経は形成できないため、「まばたきは今でも難しい」「なので夜は今でもラップでの保護を続けてる」そう。
「偏見を少しでも減らして見ていただけると嬉しい」
さらに1歳2カ月を迎えた現在、身長が85センチあるというおもちくんは「成長曲線」を超えており、おもちくんの母は「病名が付いてないものなので」「おもちくん特有の症候群性の過成長と言われるものなのか ただの個性なのか分からない」「発達って意味では普通よりはちょっと遅れが出てる」など、動画内で赤裸々に語り、「医療的ケア児はどうかそれぞれの幸せを感じて生きて欲しい」「おもちくんを通じてこういう世界にちょっとでも知ってもらう 私達すごくおもちくんを愛おしいと思って私たちなりにこうやって生きている」「偏見を少しでも減らして見ていただけると嬉しい」と、視聴者にメッセージを送りました。
コメント欄には、「前向きに力を合わせて歩んでらっしゃるのは、本当に尊敬」「このパパとママの元に産まれてきてほんとによかったね」「お母さんの、なんだかんだ乗り越えます、っていう言葉に感動」「お母さんがしっかりしてる印象だけど、そのバックにいるお父さんが何よりも強いんだろうな」など、夫婦に言及する声が多く寄せられています。また、多くの試練を背負って生まれたおもちくんをYouTubeなどで発信することについて賛否の声が上がっていますが、「賛否両論起きるたびに部外者から心無い言葉が投げかけられるかもしれないけど、きっとそれ以上に味方になり得る人も静かに増えてるはず」という意見や、「過去一でいい動画」と称賛の声も上がりました。
本記事では動画の一部を紹介させていただきました。さまざまな声が上がる中で、おもちくんと向き合う夫婦の生の声をぜひ、動画でチェックしてみてください。
